Cookie beleid vv Sneek Wit Zwart

De website van vv Sneek Wit Zwart is in technisch beheer van VoetbalAssist en gebruikt cookies. Hieronder de cookies waar we je toestemming voor nodig hebben. Lees ons cookiebeleid voor meer informatie.

Functionele cookies

Voor een goede werking van de website worden deze cookies altijd geplaatst.

Analytische cookies

Google analytics Toestaan Niet toestaan

Marketing cookies

Facebook Toestaan Niet toestaan

Help 'onze' Albert en lotgenoten via Stichting Noordzeeziekte

3 januari 2017 14:15


Albert Feenstra uitkomend voor SWZ Boso Sneek JG1 lijdt aan de zeldzame, en nu nog ongeneeslijke, Noordzeeziekte. Albert heeft veel gevoel voor humor, is altijd positief en is een jongen met vechtlust en een enorm doorzettingsvermogen.

Enkele jaren geleden is ontdekt dat Albert de zeldzame Noordzeeziekte heeft. Deze ziekte (officiële naam “North Sea  progressive myoclonus epilepsy”) is een progressieve erfelijke aandoening waarbij patiënten o.a. problemen hebben met hun evenwicht in combinatie met spierschokken. Op dit moment zijn er 25 gevallen van de Noordzeeziekte bekend over de hele wereld. Onderzoek naar deze ziekte is van groot belang, zodat er een kans is op een beter leven voor de patiënten. Inmiddels is de Stichting Noordzeeziekte opgericht en het doel van deze stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat leidt tot meer kennis over de Noordzeeziekte en een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest. Voor meer informatie zie www.noordzeeziekte.nl.
Delen

voeg je eigen gadgets toe aan deze pagina!